Eva Giménez, presidenta de la fundación Asdent: «A sus catorce años, mi hijo se ha jugado la vida siete veces por la enfermedad de Dent»

Hace catorce años, las vidas de Eva Giménez y de su pareja, David Muñoz, se vieron frenadas en seco. Tras un complicadísimo procedimiento, su hijo Nacho fue diagnosticado de Dent, una enfermedad rara que ataca al sistema renal y hace que quienes la padecen eliminen un exceso de proteínas a través de la orina. Así que con el pequeño Nacho nació también Asdent, la fundación que Eva preside desde entonces y recauda fondos con los que financiar una serie de investigaciones que están dando frutos espectaculares. El 18 de mayo, el hotel y restaurante Casa A Pedreira, en Cuntis, acoge una gala solidaria cuyo objetivo es precisamente ese: contribuir a impulsar la investigación.

—¿Cómo de raro es el Dent?

—Si hay enfermedades raras, nosotros somos los ultrarraros. Los registros que existen hasta el 2018 hacían un cómputo de 411 pacientes en todo el mundo. Estamos elaborando otra recapitulación, y es probable que su número esté rozando hoy los mil, pero aún no es oficial.

—Casi invisible.

—Eso es. Somos muy pocos para ser visibles ante un laboratorio o un Estado. Imagínate. Nace Nacho y a los cuatro meses se le va la vida. Una infección de riñón se le fue a la sangre y le provocó una sepsis. Era un problema renal, una enfermedad rara, y tardamos un año y medio en que nos la diagnosticasen. Como padres, una desesperación.

—Un diagnóstico complicado.

—Ahora lo ves facilísimo, porque además estamos haciendo una labor de conexión entre médicos de aquí con médicos de Argentina, Ecuador, Colombia, México, Japón... Pero entiendes perfectamente que para un nefrólogo, que igual no ha visto un solo caso en su vida, sea difícil. Ahora, afortunadamente, se está diagnosticando Dent en pacientes que aún no han desarrollado problemas. Se trata de un exceso de proteínas de bajo peso molecular en la orina. Hoy, en el 2024, lo ven, pero hace diez años... Mi hijo fue el 96 diagnosticado en todo el mundo, y el 14 en España.

—¿Cómo trabaja la fundación?

—Como padres, vimos que la única manera de hacer algo era promover la investigación, porque apenas había algo en el mundo. Hablamos con los médicos de Vall d'Hebron, en Barcelona, y nos ofrecieron la posibilidad de montar una asociación, crear un proyecto con investigadores de allí mismo y de Tenerife, que es donde se hace toda la parte genética. Y eso fue lo que hicimos, abrir un proyecto de 1,5 millones de euros en Barcelona y otro en Tenerife, donde sube a 424.000 euros. Se han generado unos ratones con ADN de mi hijo, de su enfermedad, y se puede trabajar con ellos. Ese proyecto fue el que arrancamos en el 2014 y el que nos ha llevado a hacer locuras.

—¿Locuras?

—Teniendo esclerosis múltiple, he participado cinco veces en carreras de bicicletas en el desierto. El fin de semana pasado acabo de correr con Perico Delgado, que nos da un apoyo brutal y es nuestro bran embajador. Tenemos cuatro documentales en el mercado. Voy con una eléctrica, ¿eh? Y a quien le parezca poco, le diré que le doy mi media pierna, mi medio brazo y la vista de uno de mis ojos, y a ver qué hace. En el 2020, Perico me propone hacer La Vuelta y en quince días me invento La Vuelta de Eva. Con ayuda de un equipo hacemos etapas, llamamos a exciclistas profesionales, cada día corre uno por mí, y yo hago los últimos veinte kilómetros con ellos. Todo para buscar ayudas, porque necesitamos recaudar ocho mil euros mensuales. Pero es que es la única manera de sacar adelante la investigación. La investigación es vida, y yo lucho por la vida y por la investigación.

—¿Está dando resultados?

—Desde la asociación hemos pagado más de un millón cien mil euros a todos los proyectos. Hay seis tesis sobre la enfermedad de Dent, dos de ellas sobre fármacos. Uno funciona ya en los ratones, que dejan de perder tantas proteínas. No cura, pero sí al menos pierdes menos a través de la orina. Es importantísimo, porque los pacientes tienen que ingerir por vía oral todo lo que el cuerpo elimina por la orina. El segundo se acaba de presentar, y también funciona. Es un fármaco que desde 1989 se empleaba para tratar otra enfermedad.

—Supongo que muy esperanzador, porque ¿como es la calidad de vida de un paciente de Dent?

—Esta es una lenta evolución hacia la insuficiencia renal. La calidad de vida de cualquier niño con Dent que yo me he encontrado por el mundo no tiene nada que ver con la de mi hijo. A sus catorce años, el mío se ha jugado la vida hasta siete veces por las bajadas de potasio. Nos volvíamos locos, hasta que descubrimos que tenía una mutación extrañísima, de la que solo hay cuatro casos en el mundo. Es importantísimo que ahora se diagnostique pronto.

A Pedreira, el único hotel «starlight» de Galicia: gastronomía y música con un ojo en el cielo

Serxio González

Gala solidaria en Casa A Pedreira con ópera, ponencias y un menú especial

Eva Giménez, amiga personal desde la infancia de Marián Gómez, gerente de Casa A Pedreira, en Cuntis, participará el 18 de mayo en una gala solidaria que acoge el único hotel starlight certificado en Galicia. La jornada incluye la comida, una ponencia a cargo de la fundadora de Asdent sobre la importancia de la investigación en el tratamiento de las denominadas enfermedades raras, y una sesión de ópera que correrá a cargo de la soprano Dolores Crespo, el pianista Alejo Amoedo y el oboe de Cristina Gómez. Todo cuanto se recaude será destinado a la fundación.

El chef de A Pedreira ha diseñado un menú especial para esta ocasión, que se abrirá con unos mejillones en escabeche al vinagre de O Ribeiro como aperitivo, un primer plato elaborado con raviolis frescos rellenos de jarrete de vaca estofado, avellana y hierbas de montaña a los cuatro pomodori con espuma de queso Galmesán; un segundo que protagoniza la lubina, acompañada de crema de coliflor ligada con su pilpil, berberechos teriyaki, salicornia y aceite de oliva virgen de Vieiru; y un falso albaricoque en tierra de lavanda. El maridaje se resuelve con los vinos de Pazo de Rubianes.

El precio de la jornada completa se coloca en 35 euros, que se reduce a 10 para quienes solo deseen asistir a la gala de ópera. Las entradas ya están a la venta en la web www.apedreira.com. Además de Rubianes y Vieiru, la iniciativa está patrocinada por Fatal Films, Disalmo y Aquae Calidae.

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