Soy Juan Carlos Unzué, uno más en el equipo de los enfermos con ELA en nuestro país. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que nos produce una atrofia muscular progresiva que nos inmoviliza en una cama de forma muy rápida, afectando también a los músculos que nos dan la posibilidad de comunicarnos, de alimentarnos y de respirar. Para seguir con vida en el momento que esos problemas respiratorios son graves, necesitamos hacernos una traqueotomía. En ese momento ya no podemos estar solos ni un minuto y necesitamos cuidados de enfermería continuados en nuestro domicilio. Nuestras capacidades cognitivas no se ven afectadas, por lo cual somos conscientes de ese deterioro físico hasta el último día.
Somos unos cuatro mil enfermos en nuestro país, pero cada día nos dejan tres de ellos y se unen al equipo otros tres. A día de hoy, no tiene ni tratamiento ni cura, ya que no se conocen las causas que la generan. Cualquier persona puede ser diagnosticada de esta enfermedad. Tenemos una esperanza de vida media de entre tres y cinco años. Apenas tenemos ayudas de la Administración, y por esa razón se convierte en una enfermedad carísima de mantener. Esta situación económica condiciona al 95 % de los enfermos en la decisión final de cuándo morir. Algunos de ellos queriendo vivir, a pesar de todas las limitaciones que les genera la ELA, se sienten obligados a morir por la falta de esas ayudas de la Administración.
Creo que esto como sociedad no lo debemos de permitir, porque estamos poniendo en duda el derecho más importante de las personas, que es el derecho a la vida, a una vida digna. Necesitamos que la ley ELA se tramite YA, que conlleve un presupuesto y que esas ayudas lleguen a los domicilios de los enfermos para que sea posible vivir con un poquito de dignidad.
Seguramente estás recibiendo esta información sobre la ELA por primera vez. Tranquilo, para mí también era una desconocida cuando me la diagnosticaron. Sé que en cuanto estés informado de nuestra realidad estarás concienciado e impactado, y solo te pido que nos arropes y nos acompañes si tenemos que protestar de otra manera.
Muchas gracias.