Expertos de toda España se reunirán el sábado para hablar de la malformación congénita
07 may 2024 . Actualizado a las 10:27 h.Cangas acogerá el sábado la II Jornada nacional sobre el síndrome de Joubert, un trastorno caracterizado por una malformación congénita del tronco cerebral. Está organizado por Febert Asociación, la asociación de familias con síndrome de Joubert y trastornos relacionados, los ayuntamientos de Moaña y Cangas, la Universidade de Vigo y el Sergas.
Las actividades de mañana se desarrollará en el Centro Social de Cangas. La jornada comenzará a las 9.30 horas con una conferencia de la doctora Diana Valverde Pérez en la que hablará del campus de investigación para la recogida de muestras e informes clínicos. A las 12.00 horas se pondrá en marcha una mesa redonda sobre educación de calidad en el síndrome de Joubert. Participarán la logopeda Helena Lamosa; Elena Sánchez, miembros del equipo de orientación específico de Pontevedra; Lara Gutiérrez, maestra de educación especial; Antonio Budiño, pedagogo musical; Yaiza López, estudiante de Educación infantil; Claudia García, maestra de Pedagogía terapéutica; y el médico Wilfredo Guanipa.
Ya por la tarde, la jornada se trasladará al salón de plenos del Concello de Cangas. A las 16.30 horas comenzará una mesa redonda en torno al asesoramiento genético. El médico Jorge Cameselle moderará las intervenciones de Ismael Ejarque, médico de familia; la ginecóloga Susana Portela; y a catedrática de Genética Diana Valverde.
Concluirá el encuentro con una nueva mesa redonda sobre los avances en la investigación del síndrome Joubert y trastornos relacionados. Participarán la oftalmóloga Ana Campo; la doctora Berta de la Cerda, de la Fundación Pública Andaluza; la pediatra Nadia Álvarez; Miguel Ángel García, jefe de laboratorio NefroChus; Frances García, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale; y Diana Valverde, catedrática de Genética, que actuará como moderadora.